SINDROME ALCOHOLICO FETAL

EL SINDROME ALCOHÓLICO FETAL

En la siguiente entrada explicamos que es el Síndrome Alcohólico Fetal, un síndrome con causa ambiental que afecta de manera importante al niño, por lo que es importante poder conocer este síndrome y poder actuar de manera preventiva ante las causas.

El Síndrome Alcohólico Fetal (S.A.F.) se incluye dentro de los denominados síndromes de influencia prenatal. A diferencia de los síndromes genéticos, el SAF se produce durante la gestación del embrión y no viene determinado por un error en la codificación genética. Su causa es la ingesta y abuso de alcohol (etanol) por parte de la madre durante el período de formación del feto antes de su nacimiento. Esta ingesta supondrá un serio riesgo para la integridad física y psíquica del futuro bebé.

El SAF, es una de las principales causas de Retraso Mental en niños junto a problemas orgánicos, neurológicos y psicológicos. Se calcula que 1 de cada 700/1.000 niños nacidos podrían, actualmente, estar afectados por el SAF.

SAF se consideró una de las tres causas principales de retraso mental, de una frecuencia comparable al Síndrome de Down o la espina bífida. De las tres, SAF es la única conocida que se puede evitar. Posteriormente se acuñaron los términos “Efectos Alcohólicos Fetales” (EAF) (Clarren and Smith, 1978) y Defectos de Nacimiento relacionados con el Alcohol (ARBD) que se refieren a la presencia de algunas de las características del SAF en personas que probablemente habían sido afectadas por la exposición prenatal de alcohol.

El alcohol ingerido por la madre pasa fácilmente a través de la placenta y el feto se halla expuesto a sus efectos. El feto todavía no dispone de recursos para metabolizarlo (eliminarlo) y por tanto, permanece durante más tiempo en su organismo actuando.

El período de mayor riesgo, según algunos estudios realizados por L.Nicholson, es durante el primer trimestre de gestación. En esta etapa es cuando una ingesta de alcohol excesiva puede ocasionar los mayores daños neurológicos, dado que es cuando el cerebro está formándose y pueden producirse problemas  irreversibles.

Además de las alteraciones características del SAF, se pueden observar efectos adversos sobre el resultado del embarazo, tales como un mayor riesgo de aborto espontáneo, desprendimiento prematuro de placenta, parto prematuro, amnioitis, muerte fetal y muerte súbita fetal.

Actualmente no está determinada la cantidad de bebida ni el tipo de bebida que puede empezar a considerarse peligrosa en mujeres embarazadas. Diversas asociaciones recomiendan la abstinencia de cualquier bebida alcohólica durante el embarazo como principal medida de prevención.

Síntomas del Síndrome de Alcoholismo Fetal

Este Síndrome se identifica por un patrón de anormalidades físicas, funcionales y de desarrollo que sufre un niño como consecuencia del consumo de alcohol por parte de la madre durante el embarazo. Las características de los niños con síndrome de alcoholismo fetal son:

• Poco peso al nacer
• Menor perímetro craneal
• Falta de crecimiento
• Retraso en el desarrollo
• Anormalidades faciales: que incluyen ojos de tamaño inferior al normal; fisuras palpebrales cortas (ojos rasgados); mejillas aplanadas y la ranura entre la nariz y el labio superior (filtro) mal desarrollado.
• Epilepsia
• Coordinación deficiente del sistema locomotor, problemas de coordinación y motricidad fina.
• Poca capacidad de socialización, como por ejemplo dificultad para establecer y mantener relaciones amistosas.
• Falta de imaginación o curiosidad
• Dificultades de aprendizaje, que incluyen disminución de memoria, incapacidad para entender conceptos como tiempo y dinero, mala comprensión del lenguaje, o poca capacidad para resolver problemas
• Problemas de comportamiento, que incluyen hiperactividad, incapacidad de concentración, retraimiento social, testarudez, impulsividad y ansiedad

En el caso de los niños con EAF (efectos alcoholismo fetal) los síntomas antes descritos pueden no estar todos presentes o darse de forma mucho más leve hasta el punto que no son reconocidos como consecuencia de una ingesta de alcohol en la etapa embrionaria.

Diagnostico:

El diagnostico se efectúa en base a la exploración médica, la presencia de las características fenotípicas, orgánicas y conductuales antes comentadas. Igualmente deberemos valorar la historia clínica de la madre y la presencia, en una u otra medida, de ingesta de alcohol durante el embarazo como requisito imprescindible.

Evaluación e intervención:

La evaluación e intervención en niños con SAF es multidisciplinar. Resulta fundamental una coordinación entre los diferentes servicios de pediatría, salud mental y centros educativos. A nivel psicológico debe efectuarse una primera evaluación con pruebas de Inteligencia General (según edad: WPPSI-III, WISC-IV) para determinar el nivel intelectual y su perfil cognitivo. Esto nos aportará datos relevantes para poder intervenir adecuadamente. La evaluación debería complementarse con cuestionarios de conducta baremados (por ejemplo BASC o CBCL). También puede resultar útil el Test de Bender ya que suelen presentar problemas de coordinación visomotriz. Finalmente la observación directa del niño por parte del psicólogo infantil ayudará a completar la recogida de datos.

Todos estos datos nos aportarán información acerca del estado actual del niño y cuáles son las líneas prioritarias de intervención.

Es importante saber que este trastorno es un espectro donde la afectación puede variar considerablemente de un niño afectado a otro, y ante intervenciones adecuadas en las que participen los profesionales adecuados, mantenidas en el tiempo y consistentes los niños que padecen SAF mejoran en todas las áreas de desarrollo.

Para finalizar este artículo nos gustaría dejar constancia de la importancia de la prevención durante el embarazo, en los primeros meses muchas mujeres ni siquiera saben que están embarazadas. Por eso es importante que las mujeres que quieran quedarse embarazadas adopten comportamientos saludables antes del momento de la concepción.

Bibliografía:

Síndrome alcohólico fetal. Med. leg. Costa Rica vol.28 no.2 Heredia set. 2011

F. Cancino; J. Zegarra. Síndrome Alcohólico Fetal. Revista de Neuro-Psiquiatría, 2003; 66:302-312.

http://www.psicodiagnosis.es/areaclinica/otrostrastornosclinicos/sindromealcoholicofetal/index.php

http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/fasd/links.html

Lucía Galván Trapote

Psicóloga. Num. Colegiado. 18562

La disglosia

Me gustaría hablar de la disglosia que produce una dificultad para la correcta articulación debido a un desequilibrio entre las estructuras y las funciones orofaciales. Esto no solo afectará a la correcta articulación del habla, sino que incidirá en la dificultad del cierre labial, la masticación, la deglución, la normal posición de la lengua en reposo y la respiración nasal.

Las causas de este fenómeno pueden ser malformaciones congénitas craneofaciales, trastornos de crecimiento o anomalías adquiridas como consecuencia de lesiones en la estructura orofacial o de extirpaciones quirúrgicas.  Algunos ejemplos de disglosia serían la fisura palatina, labio leporino, el velo del paladar largo, etc.

Diagnóstico de la disglosia

Para el diagnóstico de la disglosia es necesaria una exploración combinada del logopeda con diferentes especialistas, que suelen ser el otorrinolaringólogo, el ortodoncista o el neurólogo.

La exploración consistirá:

·       Observación de la forma del paladar duro, si existe fisura y la dimensión de la cicatriz, la forma y la funcionalidad del paladar blando.

·       También observar la hipertrofia de amígdalas y adenoides, que pueden dificultar el paso de aire o disminuir la resonancia oral y nasal del habla.

·       La maloclusión dental que puede provocar un mal hábito lingual con la consiguiente distorsión fonética.

·       La musculatura de la lengua debe ser flexible y ágil. Es probable que el logopeda os pida que llevéis un yogur o algo de comer para realizar la exploración, ya que es importante observarla en posición de reposo, durante la masticación y también en la deglución. Una dificultad en cualquiera de estas funciones puede repercutir en los movimientos del habla.

·       La observación de los labios buscará la presencia de fisura labial, así como cualquier asimetría o cicatriz.

Tratamiento

Como hemos visto, la disglosia presenta muchas y variadas causas y, por tanto, diferentes tratamientos adaptados a las características de cada caso y de cada paciente.

En el caso en que la patología que provoca la disglosia requiera de otros tratamientos que llevaran a cabo otros especialistas, este deberá ponerse en contacto con los especialistas involucrados para poder establecer un amplio programa de rehabilitación que englobe toda la patología presente. En estos casos, la disglosia es una de las alteraciones que presenta el paciente y el logopeda es un miembro más del equipo que deberá atenerse a un plan de acción que abarque distintas disciplinas y comprenda etapas sucesivas, ordenadas de forma coherente en el tiempo.

Por último, tanto la periodicidad como la duración del tratamiento dependerá de la gravedad de la patología, la edad del paciente, la tolerancia a la frustración del mismo, y de la evolución del habla del paciente.

HIPOACUSIA INFANTIL II

Durante una entrada anterior expusimos las primeras ideas acerca de la hipoacusia infantil: descripción, tipos, detección precoz y signos de alarma. En esta entrada queremos hablaros de cómo obtener el diagnóstico y de que pasa una vez se conoce la discapacidad auditiva.

Las pruebas audiológicas para determinar una hipoacusia se dividen en objetivas las cuales no necesitan la colaboración del niño, y subjetivas donde es necesario que el niño participe activamente.

Pruebas audiológicas objetivas:

- Otoscopia: se basa en explorar el conducto auditivo externo y el tímpano para descartar la presencia de cuerpos extraños y observar la apariencia del tímpano.

- Timpanometría: mide la forma como reacciona el oído al sonido y a las diferentes presiones y detecta problemas en el odio medio.

- Impedanciometria: mide las respuestas del oído al sonido y a las diferentes presiones y detectará, entre otras cosas, la presencia de mucosidad en el odio medio.

- Otoemisiones acústicas (OEA): como explicamos en la entrada anterior, exploran el correcto funcionamiento de la cóclea.

- Potenciales evocados auditivos de tronco cerebral (PEATC): no son una prueba auditiva, pero con ellos puede identificarse y cuantificarse la pérdida auditiva en niños y adultos que no pueden o no quieren participar en una prueba subjetiva. Exploran la vía auditiva hasta el tronco cerebral  y establecen el umbral auditivo.

- Potenciales evocados auditivos de estado estable (PEAEE): muy parecidos a los PEATC pero además de determinar el umbral auditivos lo hacen de manera específica por frecuencias. 

Pruebas audiológicas subjetivas:

- Audiometría: sirve para valorar con que intensidad se detecta el sonido en las diferentes frecuencias. En niños muy pequeños se requiere adaptar la prueba para mejorar su grado de colaboración.

El audiograma

El audiograma es la representación gráfica de la audiometría y en él se refleja la capacidad auditiva combinando la intensidad y la frecuencia. La curva del audiograma demuestra los sonidos más flojos que una persona puede escuchar. Los diferentes sonidos del lenguaje se encuentran situados en diferentes tonos y volúmenes a lo largo del audiograma. En la siguiente imagen extraída de la Guia per a famílies d’infants amb sordesa o sordceguesa de la Generalitat de Catalunya, vemos representados el tono y el volumen para la mayoría de sonidos del habla y otros ruidos habituales.

AUDIOGRAMA DE LOS SONIDOS FAMILIARES

Soportes técnicos

Una vez se obtiene el diagnóstico de hipoacusia hay que valorar que soporte técnico puede ayudar más al niño. Las prótesis auditivas y las ayudas técnicas facilitan a las personas sordas el acceso a los sonidos del habla y del ambiente. Hay de diferentes tipos según la pérdida auditiva y la localización de la lesión, los más usados actualmente son:

- Audífono: es un dispositivo electro acústico que amplifica los sonidos del entorno y potencia los sonidos del habla por encima del ruido ambiental. Los niños que padecen una hipoacusia por debajo de los 90 dB obtienen buenos resultados en el audífono. Actualmente los que son digitales facilitan mucho la discriminación del lenguaje a los niños sordos. Existen diferentes modelos según la pérdida auditiva de cada niño.

- Implante coclear: es una prótesis auditiva que transforma las señales acústicas en señales eléctricas. Representa una gran ayuda en la calidad y cantidad de audición para niños con pérdidas auditiva profundas, más de 90 dB. A diferencia de los audífono, el implante requiere de cirugía para la colocación de la parte interna. Por motivos psicológicos, médicos, anatómicos y de edad no todos los niños son susceptibles de ser implantados y no en todos los que llevan el implante obtienen los mismos resultados. Un equipo multidisciplinar valorará en cada caso la idoneidad de implantar o no.

En una próxima entrada hablaremos sobre las diferentes modalidades de escolarización y de los soportes que pueden requerir los niños con hipoacusia.

BIBLIOGRAFIA

- http://www.fiapas.es

- http://www.gaes.es

- http://www.cepem.com.ar/h-fonoaudiologia.shtml

- Guia per a famílies d’infants amb sordesa o sordceguesa de la Generalitat de Catalunya

Anna Caralt Fort

Logopeda

colegiada 3735

ADOPCIÓN II

ADOPCIÓN II

Esta semana os presentamos la segunda entrada sobre adopción. En semanas anteriores expusimos datos a nivel más legal y del proceso administrativo. Esta semana expondremos algunas características de los niños adoptados, sus necesidades y las de los padres adoptivos. Es importante recordar que cada niño es único y tiene una manera única de desarrollarse y de vivir la adopción y cada niño tiene que ser entendido como único y exclusivo. No obstante, existen una serie de características más comunes que son las que expondremos a continuación:

Necesidades infantiles GENERALES.

Un niño por el simple hecho de ser un niño, tiene una serie de necesidades que son comunes a todos los niños.

Las necesidades infantiles fundamentales tienen que ver con:

ü  Cuidados físicos, alimentación, atención a la salud.

ü  Protección contra cualquier forma de maltrato, sea por acción (por ejemplo, maltrato físico) o por omisión (negligencia, abandono, descuido).

ü  Afecto incondicional, con vinculación segura y estable a las personas que cuidan, protegen, dan cariño, acompañan y estimulan.

ü  Estimulación adecuada a la edad que permitan un buen desarrollo  de capacidades como la inteligencia y el lenguaje.

ü  Pautas educativas y de disciplina basadas en el diálogo y el ejemplo  que ayuden a desarrollar valores sobre lo que es aceptable y no aceptable.

ü  Hacerse miembros de grupos más amplios (escuela, amigos…) y relacionarse con ellos de forma positiva.

ü  Recibir respaldo y ayuda cuando surjan problemas y dificultades.

Los niños que son adoptados tienen TODAS ESAS NECESIDADES y pueden tener unas NECESIDADES ESPECÍFICAS DEL NIÑO ADOPTADO:

Se propone aquí una división en tres grupos fundamentales:

ü  Necesidades relacionadas con el pasado (privación, adversidad, separación)

Salud y desarrollo físico: Algunos niños y niñas llegan a sus nuevas familias con algunas enfermedades (por ejemplo, respiratorias o parasitarias) y retrasos en el desarrollo físico (algo más bajos de lo que les correspondería para su edad, por ejemplo), mientras que otros no presentan problemas apreciables en estos ámbitos.

Ø  Estimulación general del desarrollo: Los retrasos del desarrollo psicomotor son un problema que se encuentra frecuentemente en los niños que han sido adoptados, y se agrava según el tiempo que hayan permanecido en el orfanato. De acuerdo con un informe publicado en JAMA, el niño sufre un retraso de un mes en su desarrollo normal por cada cinco que pasa en una institución. Los niños adoptados tienen una serie de necesidades especiales que se necesitarán cubrir de forma precoz con una rehabilitación intensiva, para procurar un desarrollo normal. La recuperación del desarrollo psicomotor se acompañará necesariamente de una recuperación en el desarrollo físico y el estado nutricional, que también resultan afectados de forma adversa por la institucionalización. La falta de afecto y estímulo es la principal causa de los problemas de desarrollo.

Ø  Lenguaje: Los niños de adopción internacional deben cumplir además una importante tarea de desarrollo: realizar el aprendizaje de la lengua de la familia de acogida y del contexto de desarrollo. Esto implica una comunicación verbal interferida y empobrecida durante un tiempo, en parte por el desconocimiento de la lengua de la nueva familia y en parte por el progresivo abandono de la lengua materna para iniciar el aprendizaje de la nueva. A éste fenómeno de sustitución de una lengua por otra se la añade la dificultad de no haber sido estimulados lingüísticamente de forma adecuada. El desarrollo del lenguaje es muy sensible a los efectos de la institucionalización, a la pobreza y a la hipo-estimulación verbal y conceptual, por esta razón los problemas y retrasos en el lenguaje son muy abundantes en los niños que han sido institucionalizados.

Ø  Desarrollo cognitivo: Es frecuente encontrar en estos niños un grave retraso en el desarrollo cognitivo si se comparan con niños de la misma edad. La mejora del rendimiento se da en los primeros tres años después de su llegada lo que hace especialmente importante la estimulación en este periodo.

Ø  Desarrollo motriz: También suelen tener cierto retraso del desarrollo de la motricidad fina y gruesa, bajo tono muscular o hipotonía secundaria a malnutrición, raquitismo y falta de estímulo psicomotriz. En general, los problemas motores son los primeros en resolverse.

Ø   Salud emocional: Algunos niños han tenido la experiencia del amor y la protección por parte de alguien y durante un tiempo significativo, pero no son pocos los que han tenido la experiencia de afectos inseguros o desorganizados y caóticos (por  ejemplo, la misma persona que un día cuida y protege, otro día descuida y maltrata).

Ø  Desarrollo psicológico adecuado a la edad: algunos tienen el desarrollo mental que corresponde a su edad, pero son frecuentes los desfases entre edad cronológica y edad mental, desfases que pueden ser algo o muy significativos.

Ø  Problemas de comportamiento: algunos niños y niñas han desarrollado problemas de conducta tales como agresividad o hiperactividad, por ejemplo, mientras que otros no presentan especiales dificultades en este ámbito

ü  Necesidades relacionadas con la vinculación, la adaptación y la integración:

Necesidad de crear vínculos con personas de referencia estables en su vida que ejerzan las labores parentales y que curen sus heridas del pasado.

Los niños tienen la necesidad de tener una familia y de formar parte de un grupo y de una comunidad. Por ello la adopción es una medida que permite a estos niños no solo incluirse dentro de una familia sino de la comunidad en la que esa familia convive asimilando rasgos culturas que le hacen sentirse perteneciente a un grupo.  Así pues los niños se ven inmersos en una nueva familia, nueva comunidad y nueva cultura así como otros contextos de socialización de los que tiene necesidad como son la escuela.

ü  Necesidades relacionadas con la identidad adoptiva.

Necesidad de tener toda la información de su pasado, de conocer su condición de adoptado y necesidad de ayudas para poder integrarla como parte de su identidad. Esta necesidad de información tiene que ser ajustada a la edad del niño y a su capacidad de entendimiento, crenado oportunidades para hablar de su origen y atendiendo y respondiendo siempre a sus preguntas sin mentir, diciendo siempre la verdad. Esta necesidad de comunicación sobre su identidad adoptiva, su origen, su pasado y su familia biológica será de por vida y no se limitara a la edad infantil o a la adolescencia sino que es un tema recurrente que la persona adoptada abordará cada poco tiempo y por lo tanto querrá tener información cada poco tiempo

El niño no se desarrolla solo y aislado del mundo, sino que lo hace en un contexto familiar, social y escolar. Es por ello que los padres también pueden tener necesidades específicas en el caso de realizar una adopción.

Necesidades ESPECÍFICAS del niño y de la familia adoptiva. NECESIDADES CONJUNTAS:

Durante los primeros meses desde la llegada del niño a su nuevo hogar debe haber el establecimiento de un nuevo vínculo afectivo que es de doble dirección: de padres adoptivos a niño y de niño a padres adoptivos. Es probable, por tanto que haya necesidades de apoyo a la creación del vínculo y al establecimiento de la filiación y marcación de roles parentales así como para poder elaborar la historia familiar conjunta. El riesgo de desarrollo de problemas del vínculo, o de vínculos desorganizados, disminuye si la edad de adopción es precoz.

Necesidades ESPECÍFICAS de la FAMILIA:

Por su parte, los padres adoptivos inician su relación emocional con sus recién llegados hijos en un contexto de fuerte deseo de parentalidad, de gran sensibilidad y de total disponibilidad pero que también se acompaña muchas veces de inseguridad. Muchos padres tienen serias dudas sobre si están satisfaciendo adecuadamente las necesidades de su nuevo hijo, sobre si deben regañarle o aceptarle tal cual es, de si deben exigirle más o tolerarle todo… Por estos motivos creemos necesario crear desde los CDIAPs un espacio de contención tanto por parte de un profesional como formando parte de un grupo de iguales (por ejemplo en un grupo de padres), revisar las pautas de crianza para adaptarlas a los niños que tienen delante y realizar un trabajo de empatía para que puedan ponerse en el lugar del niño.

En próximas semanas publicaremos una tercera entrada sobre adopción e identidad adoptiva y como los niños viven su realidad a lo largo de los años.

Bibliografia:

http://www.msc.es/ssi/familiasInfancia/docs/AccesibleLaAventuraDeAdoptar.pdf

http://www.familiayadopcion.com/ Instituto de la familia y la adopción.

http://addif.suport.org/addif_web/Inici.html Addif

Silvia Pastor López

Psicóloga

Col. 17944