Para concluir el ciclo de entradas sobre x-frágil y
después de haber hablado sobre el origen, la genética, el diagnóstico y las
características físicas, médicas y del desarrollo queremos finalizar dando
información sobre el tratamiento y la escolarización.
Actualmente no se conoce ninguna intervención genética
que sea capaz de paliar los efectos que produce la falta de la proteína FMRP
aunque se sigue investigando en este sentido. Por el momento, podemos tratar
los síntomas mediante distintos tratamientos a los que haremos referencia a
continuación teniendo en cuenta que lo básico para poder observar mejoras es
mantener una intervención multidisciplinar, sobretodo en edades tempranas.
Tratamiento
farmacológico
Usar algunos fármacos puede resultar muy beneficioso para
ayudar a controlar algunos síntomas aunque hay que considerar los efectos
secundarios, que en ocasiones pueden resultar muy molestos y valorar si merece
la pena. Hay que tener en cuenta que cada paciente es distinto y la edad
también influirá en la respuesta a los diferentes fármacos. Los síntomas que
más frecuentemente se tratan farmacológicamente son: hiperactividad, falta de
atención, conducta desafiante, impulsividad, agresividad, ansiedad social, síntomas
psicóticos y epilepsia.
Según los expertos, es muy importante valorar
periódicamente los resultados mediante escalas de conducta ya que cada fármaco
requiere unos controles específicos. Se considera que es positivo retirar cada
cierto tiempo la medicación para valorar su utilidad ya que si el fármaco no da
resultados no ha de mantenerse.
Aunque pueden ayudar mucho, los fármacos en el SXF no
deben considerarse como un tratamiento único y asilado, han de verse como un
complemento que ayude a mejorar sintomatologías cognitivas y conductuales. Si se
logran mejorar estos síntomas los resultados de la intervención terapéutica
serán mucho más evidentes y positivos.
Tratamiento
terapéutico
Cuando se inicia una terapia hay que tener en cuenta las
características individuales de cada persona. No todo el mundo responde de la
misma manera a todas las terapias, y las terapias que pueden ser productivas
para unos no lo son para otros. Como ya hemos mencionado, es muy importante
mantener una buena coordinación entre los diferentes especialistas que tratan
al niño: pedagogos, logopedas, psicólogos, neurólogos, neuropsicólogos etc.
Actualmente las terapias más utilizadas son danzaterapia,
equinoterapia, musicoterapia, integración sensorial, psicoterapia y logopedia
aunque existen muchas otras terapias y actividades que pueden ayudar al
desarrollo motriz y cognitivo de los niños y niñas con SXF como son las relacionadas
con el ejercicio físico, como la natación o la práctica de algún otro deporte, y
la socialización mediante la participación en actividades grupales donde pueda
adquirir habilidades sociales, como asistir a algún esplai o agrupación. Sea
cual sea la actividad lo fundamental es que la persona que esté a cargo conozca
al niño o niña y sus posibilidades: sus puntos fuertes y flacos, para ejercer
una actuación individual potenciando sus necesidades y aumentando sus
posibilidades.
Como siempre decimos, no todos los niños con SXF
necesitarán tratamiento en las mismas áreas. Es imprescindible identificar en
qué área presentan dificultades e intervenir en ese aspecto, por este motivo es
importante realizar una buena valoración individualizada. Si hacemos una
generalización, podemos decir que la mayoría de niños y niñas con SXF se
beneficiaran de terapias que incidan en la conducta y en el lenguaje. En este
sentido hay que destacar la importancia de la atención temprana, que al igual que
en otros muchos casos, favorecerá no solo la mejoría de síntomas concretos sino
que aumentará la comprensión de la globalidad del niño.
La
integración educativa
La integración educativa es un derecho de la familia y de
su hijo afectado con el SXF a la vez que es un deber de toda la sociedad.
En las últimas décadas, el sistema educativo español ha
conseguido que sólo el 1% de los alumnos que presentan necesidades educativas
especiales acudan a Centros de Educación Especial. En general, se intenta que
los alumnos con necesidades educativas especiales se escolaricen en centros que
reúnan los recursos necesarios y permitan una atención especializada con la
finalidad de conseguir su integración y el máximo desarrollo de sus capacidades
y de la autonomía personal. De todos modos hay diferentes modalidades de escolarización
y habrá que escoger cual es la más indicada en función de las características de
cada niño. A continuación se describen las diferentes modalidades:
1. Integrados en grupos ordinarios: implica la
escolarización del alumno en el aula a jornada completa, salvo para recibir
tratamientos específicos y refuerzo pedagógico. Tendrá adaptación de los
contenidos en función de sus dificultades.
2. En aulas especializadas en Centros Ordinarios: podrán
ser atendidos a jornada completa en un centro ordinario, al cargo del maestro especialista
e integrarse en algunas actividades con el resto de los alumnos del centro. Opción
para alumnos que presentan dificultades graves y continuadas para seguir el
currículum común con adaptaciones.
3. En escolarización compartida: la integración se
realiza entre un centro de educación especial y un centro ordinario donde se
desplazará para realizar algunas actividades. Para alumnos que no pueden integrarse
en centros ordinarios a tiempo completo y necesitan un currículum alternativo y
un programa diferente.
4. En Centros de Educación Especial: para alumnos que
requieren y requerirán a lo largo de su escolarización adaptaciones curriculares
significativas en prácticamente todas las áreas del currículo o la provisión de
medios personales y materiales poco comunes en los centros ordinarios, y cuando
se prevé, además, que en estos centros su adaptación e integración social será
reducida.
BIBLIOGRAFIA:
-
Manuela
Rodríguez Carmona: El X Frágil en el aula
- GIRMOGEN: SÍNDROME X FRÁGIL,
Libro de consulta para familias y profesionales. Federación Española del
Síndrome X Frágil
- FXTAS: Fragile X-Associated
Tremor/Ataxia Sindrome. Real Patronato sobre Discapacidad. Editorial POLIBEA,
S.L.
Anna Caralt Fort
Logopeda
Colegiada 3735
