SÍNDOME X-FRÁGIL III

Para concluir el ciclo de entradas sobre x-frágil y después de haber hablado sobre el origen, la genética, el diagnóstico y las características físicas, médicas y del desarrollo queremos finalizar dando información sobre el tratamiento y la escolarización.

Actualmente no se conoce ninguna intervención genética que sea capaz de paliar los efectos que produce la falta de la proteína FMRP aunque se sigue investigando en este sentido. Por el momento, podemos tratar los síntomas mediante distintos tratamientos a los que haremos referencia a continuación teniendo en cuenta que lo básico para poder observar mejoras es mantener una intervención multidisciplinar, sobretodo en edades tempranas.

Tratamiento farmacológico

Usar algunos fármacos puede resultar muy beneficioso para ayudar a controlar algunos síntomas aunque hay que considerar los efectos secundarios, que en ocasiones pueden resultar muy molestos y valorar si merece la pena. Hay que tener en cuenta que cada paciente es distinto y la edad también influirá en la respuesta a los diferentes fármacos. Los síntomas que más frecuentemente se tratan farmacológicamente son: hiperactividad, falta de atención, conducta desafiante, impulsividad, agresividad, ansiedad social, síntomas psicóticos y epilepsia.  

Según los expertos, es muy importante valorar periódicamente los resultados mediante escalas de conducta ya que cada fármaco requiere unos controles específicos. Se considera que es positivo retirar cada cierto tiempo la medicación para valorar su utilidad ya que si el fármaco no da resultados no ha de mantenerse.

Aunque pueden ayudar mucho, los fármacos en el SXF no deben considerarse como un tratamiento único y asilado, han de verse como un complemento que ayude a mejorar sintomatologías cognitivas y conductuales. Si se logran mejorar estos síntomas los resultados de la intervención terapéutica serán mucho más evidentes y positivos.

Tratamiento terapéutico

Cuando se inicia una terapia hay que tener en cuenta las características individuales de cada persona. No todo el mundo responde de la misma manera a todas las terapias, y las terapias que pueden ser productivas para unos no lo son para otros. Como ya hemos mencionado, es muy importante mantener una buena coordinación entre los diferentes especialistas que tratan al niño: pedagogos, logopedas, psicólogos, neurólogos, neuropsicólogos etc.

Actualmente las terapias más utilizadas son danzaterapia, equinoterapia, musicoterapia, integración sensorial, psicoterapia y logopedia aunque existen muchas otras terapias y actividades que pueden ayudar al desarrollo motriz y cognitivo de los niños y niñas con SXF como son las relacionadas con el ejercicio físico, como la natación o la práctica de algún otro deporte, y la socialización mediante la participación en actividades grupales donde pueda adquirir habilidades sociales, como asistir a algún esplai o agrupación. Sea cual sea la actividad lo fundamental es que la persona que esté a cargo conozca al niño o niña y sus posibilidades: sus puntos fuertes y flacos, para ejercer una actuación individual potenciando sus necesidades y aumentando sus posibilidades.  

Como siempre decimos, no todos los niños con SXF necesitarán tratamiento en las mismas áreas. Es imprescindible identificar en qué área presentan dificultades e intervenir en ese aspecto, por este motivo es importante realizar una buena valoración individualizada. Si hacemos una generalización, podemos decir que la mayoría de niños y niñas con SXF se beneficiaran de terapias que incidan en la conducta y en el lenguaje. En este sentido hay que destacar la importancia de la atención temprana, que al igual que en otros muchos casos, favorecerá no solo la mejoría de síntomas concretos sino que aumentará la comprensión de la globalidad del niño.

La integración educativa

La integración educativa es un derecho de la familia y de su hijo afectado con el SXF a la vez que es un deber de toda la sociedad.

En las últimas décadas, el sistema educativo español ha conseguido que sólo el 1% de los alumnos que presentan necesidades educativas especiales acudan a Centros de Educación Especial. En general, se intenta que los alumnos con necesidades educativas especiales se escolaricen en centros que reúnan los recursos necesarios y permitan una atención especializada con la finalidad de conseguir su integración y el máximo desarrollo de sus capacidades y de la autonomía personal. De todos modos hay diferentes modalidades de escolarización y habrá que escoger cual es la más indicada en función de las características de cada niño. A continuación se describen las diferentes modalidades:

1. Integrados en grupos ordinarios: implica la escolarización del alumno en el aula a jornada completa, salvo para recibir tratamientos específicos y refuerzo pedagógico. Tendrá adaptación de los contenidos en función de sus dificultades.

2. En aulas especializadas en Centros Ordinarios: podrán ser atendidos a jornada completa en un centro ordinario, al cargo del maestro especialista e integrarse en algunas actividades con el resto de los alumnos del centro. Opción para alumnos que presentan dificultades graves y continuadas para seguir el currículum común con adaptaciones.

3. En escolarización compartida: la integración se realiza entre un centro de educación especial y un centro ordinario donde se desplazará para realizar algunas actividades. Para alumnos que no pueden integrarse en centros ordinarios a tiempo completo y necesitan un currículum alternativo y un programa diferente.

4. En Centros de Educación Especial: para alumnos que requieren y requerirán a lo largo de su escolarización adaptaciones curriculares significativas en prácticamente todas las áreas del currículo o la provisión de medios personales y materiales poco comunes en los centros ordinarios, y cuando se prevé, además, que en estos centros su adaptación e integración social será reducida.

BIBLIOGRAFIA:

-      Manuela Rodríguez Carmona: El X Frágil en el aula

-      GIRMOGEN: SÍNDROME X FRÁGIL, Libro de consulta para familias y profesionales. Federación Española del Síndrome X Frágil

-      FXTAS: Fragile X-Associated Tremor/Ataxia Sindrome. Real Patronato sobre Discapacidad. Editorial POLIBEA, S.L.

Anna Caralt Fort

Logopeda

Colegiada 3735