Atencion Precoz y Familia

HIJOS CON DISCAPACIDAD.

La llegada de un hijo a la familia suele ser en la mayoría de casos un momento de alegría para todos.

Por desgracia algunos niños nacen con dificultades y/o estas mismas dificultades  se detectan en días o meses posteriores al nacimiento.

Esta semana queremos hablar de cómo viven los padres la llegada de este hijo, que todos presuponían sano y que se desarrollaría de forma normativa sin discapacidad o dificultades.

Hablaremos sobre las diferentes ideas sobre la discapacidad y cómo estas pueden condicionar la evolución de la familia y del hijo con dificultades.

Expondremos las diferentes adaptaciones que la familia ha de hacer en estas situaciones para poder seguir con sus vidas.

Y finalmente hablaremos de las necesidades que tienen estas familias.

VISION DE LA DISCAPACIDAD

La respuesta de una familia ante un hijo con discapacidad esta condicionada a dos factores:

ü  El tipo y gravedad de su discapacidad.

ü  El momento de su manifestación.

Durante muchos años se ha creído que las familias con un hijo con discapacidad (y cuando se referían a las familias en muchos casos eran las reacciones de las madres, exclusivamente las estudiadas) pasaban un proceso muy estereotipado e invariante, es decir, se generalizaba que las familias necesitaban pasar por una serie de estadios antes de aceptar la discapacidad de su hijo:

A.- Estado de shock.

B.- Estado de negación.

C.- Estado de tristeza, ira y ansiedad.

D.- Adaptación.

E.- Reorganización.

Es muy normal que todos los padres sientan todas estas emociones cuando reciben la información que certifica las dificultades de sus hijos. Pero esto NO QUIERE decir que TODAS LAS FAMILIAS pasen por TODAS ESAS FASES, ni que el hecho de pasar por esas fases vaya ha hacer el proceso de asimilar la noticia mas fácil.

Desde hace algunos años una nueva corriente se abre paso, la idea de que cada familia es ÚNICA en sus REACCIONES, en sus ESTRATEGIAS para AFRONTAR LA DISCAPACIDAD DE SU HIJO.  Se alejaban de la visión patológica, de esa idea popularizada durante años que creía que un niño con discapacidad convertía a toda la familia en discapacitada y que por lo tanto, tenia que cambiar todo su estilo de vida y convertirse en una familia totalmente diferente.

ADAPTACIONES DE LA FAMILIA

No obstante, y alejándonos de ideas estereotipadas, el nacimiento de un hijo con discapacidad provoca siempre una situación de crisis que se caracteriza por:

1.    Un fuerte impacto psicológico y emocional. La familia recibe una noticia que no espera y que produce fuertes sentimientos, un golpe.

2.    Adaptación y redefinición del funcionamiento familiar. La familia debe reorganizarse, cambiar algunas rutinas para poder atender al niño con dificultades, saber que nueva rol jugara cada uno, quien se ocupara de cada cosa…etc.

3.    Posibles cambios en las relaciones de pareja. Por todo lo anterior la pareja, los padres de este niño con dificultades tendrán que rescatar todo lo que les unia y asimilar que puede que su relación cambie.

4.    Necesidad de información, de ayuda y de asesoramiento en diversos campos:

Medico.

Educativo.

Psicológico.

Asistencial.

Para superar esta ”crisis” las familias deben de hacer un proceso de acomodación y sostenibilidad de las rutinas.  Es decir, deben adaptar sus recursos y estrategias a la nueva situación y crear nuevos recursos para poder hacer frente a los retos que implica un hijo con discapacidad.

Algunas de las areas en las que deben adaptarse y acomodarse son:

ü  Ingresos económicos. Flexibilidad laboral necesaria y nueva satisfacción con una vida con menos ingresos.

ü  Numero, uso y satisfacción con los servicios a los que acuden. La llegada de un hijo con discapacidad obliga a las familias a tener contacto con ciertos servicios específicos que puede que nunca hayan ni tan siquiera conocido.

ü  Cambios en el hogar, mejoras, acondicionamientos, seguridad y acceso. En muchos casos las familias han de cambiar parte de sus viviendas para adaptarlas a sus hijos.

ü  Cuidados, horarios, tareas, división de funciones. Han de adaptar sus horarios al cuidado de su hijo lo que puede suponer que uno de ambos miembros de la pareja abandone su vida laboral.

ü  Grado de acuerdo. Todas estas decisiones requieren de un alto grado de acuerdo entre los miembros de la familia. Lo que no siempre es fácil.

ü  Entornos en los que se han de involucrar. Las familias no pueden aislarse de los entornos normales en los que se desarrollan los niños, pero también han de empezar a involucrarse en entornos relacionados con la discapacidad.

NECESIDADES DE LA FAMILIA

Para poder hacer frente a todas estas adaptaciones las familias necesita:

ü  Asesoramiento. Las familias necesitan información sobre que le pasa a su hijo y de esta manera poder aceptar su condición, buscar recursos, buscar servicios y gestionar ayudas económicas.

ü  Orientación y apoyo para promover el desarrollo de sus hijos.

ü  Orientación y apoyo para promover habilidades adaptativas en sus hijos.

ü  Orientación y apoyo para poder llevar una vida de pareja de calidad.

ü  Soporte emocional.

En definitiva, la llegada de un hijo con discapacidad supone una adaptación familiar a la nueva situación. Los padres han de contener la angustia y la ansiedad que sienten en las distintas etapas adaptativas por las que pasan desde el conocimiento de las dificultades hasta la aceptación del diagnostico y la puesta en marcha de las estrategias para acomodarse a la nueva situación. Necesitan ser escuchados, ser comprendidos en sus sentimientos (en muchos casos ambivalentes), ayudarles a contener la ansiedad, acompañarles en el estado de depresión que pueden mostrar. Ayudarles a recuperar su autoestima muy mermada después de la llegada de un hijo con dificultades. Potenciar su confianza como padres, sus habilidades y recursos como familia.

Bibliografía

Familias y discapacidad intelectual. Miguel Ángel Verdugo (Ed.) Colección FEAPS. Madrid: FEAPS, 2000. Capítulo l.- Las necesidades de la familia a lo largo del ciclo vital. CLIMENT GINÉ

Silvia Pastor López

Psicóloga

Col. 17944